Le forme più gravi di Disabilità sono quelle che SI INSTAURANO IN SEGUITO ad una PATOLOGIA NEUROLOGICA GENETICA od ACQUISITA: il PARKINSON, l’ICTUS CEREBRALE, le DISTROFIE MUSCOLARI, l’ALZHEIMER, la SCLEROSI MULTIPLA, le EPILESSIE, i TRAUMATISMI CRANIO-MIDOLLARI sono fra le più importanti patologie neurologiche DISABILITANTI.

Sempre di più colpiscono fasce di età giovanili e in ambito produttivo.

Ogni neurodisabilità ha alti costi, umani e sociali. Il NEURODISABILE necessita di aiuto a vari livelli,medico assistenziale e riabilitativo di sostegno sociale ed economico, di informazione giuridica e di tanto amore e solidarietà. Ma è soprattutto la RICERCA SCIENTIFICA, rivolta al settore neuro-farmacologico, agli studi di genetica ed alla migliore definizione dei vari fattori di rischio e delle etiologie che determinano le principali malattie disabilitanti, che deve nutrire le speranze di nuove strategie migliorative o suppletive dello stato di neurodisabilità.

Le varie strutture pubbliche, gli enti, le associazioni e tutti i soggetti pubblici e privati, che a vario titolo ogni giorno si sforzano di operare per il bene dei disabili, molte volte sono in possesso di numeri e statistiche parziali. Cosicché abbiamo elenchi parziali di disabili, peraltro non sempre codificati come tali, ma solo per malattie, età, sesso, sede, ecc… negli archivi delle strutture pubbliche ospedaliere e/o universitarie, delle A.S.L., delle strutture private convenzionate e non. Anche enti come INPS ed INAIL sono in possesso di vari elenchi. Per l’universo della neurodisabilità, dunque, non esiste un elenco esatto dei sofferenti neurodisabili e delle famiglie colpite da tale condizione, della loro ubicazione per città e per provincia, della loro reale conoscenza di tutti i costi sociali, della loro suddivisione per patologie, della conoscenza dei beneficiari delle leggi dello Stato Sociale.

In altre parole, non esiste una Banca Dati unitaria, nella quale possono confluire, per ognuna delle nove Province Regionali della Sicilia tutti i dati dell’INPS, dell’INAIL, delle ASL, delle strutture ospedaliere ed universitarie, l’elenco dei disabili per sesso, età, patologia, sede. Non esiste quindi una MAPPA UNITARIA e completa dei BISOGNI dei disabili e dei loro familiari. Dunque il progetto che si intende promuovere è definito:

LA MAPPA DEI BISOGNI DEI NEURODISABILI, dei soggetti portatori di handicap e dei loro familiari; per la Regione Sicilia è articolato sui seguenti punti:

• Creazione di una BANCA DATI UNITARIA in Sicilia sui neurodisabili, sui loro bisogni e sul nucleo familiare in cui sono inseriti. Nella banca dati devono confluire, per patologie, sede, sesso, età, i dati in possesso delle varie strutture pubbliche e private, dell’INPS e dell’INAIL. L’interazione, per ognuna delle nove Province della Sicilia ai fini della raccolta dati da fare confluire nell’elenco unitario della BANCA DATI centralizzata dovrà avvenire con i seguenti “soggetti”:
  • Direttori Sanitari delle strutture pubbliche ospedaliere ed universitarie;
  • Responsabili ASL;
  • Responsabili Sedi Provinciali INPS e INAIL;
  • Assessori alla Solidarietà Sociale ed alla Famiglia di ogni sede provinciale, i quali assessori coordineranno gli Assessori alla Solidarietà di ogni singolo Comune della loro Provincia.

La finalità del progetto promosso e diretto dall’AIN Onlus dovrà avere come direttive finali:

• L’ISTITUZIONE di una BANCA DATI completa e sempre aggiornabile, nel rispetto della vigente normativa, espressione della reale MAPPA DEI BISOGNI dei disabili e dei loro familiari.
• L’INDIVIDUAZIONE e PROGETTAZIONE di eventuali infrastrutture provinciali, quali “punti” di formazione, orientamento e raccordo per la raccolta dati,oltre che punti di riferimento ed informazione per i disabili ed i loro familiari.
• ISTITUIRE PUNTI A.I.N.ONLUS DI ORIENTAMENTO E FORMAZIONE quali portale in ogni singola Provincia per tutti i cittadini e ai loro familiari, anche in collaborazione e continuo interscambio di dati e di esperienze con altri soggetti o organi Istituzionali,pubblici o privati:

al fine di EROGARE:

• INFORMAZIONE E “LINEE GUIDA” per i CITTADINI (con una campagna informativa permanente per una corretta conoscenza delle conseguenze dei fattori di rischio delle principali malattie neurodisabilitanti: PARKINSON, ICTUS, Demenza di ALZHAIMER, etc)
• PER OFFRIRE ORIENTAMENTO Valido a migliorare l’azione di sostegno dei familiari ed una costante ed aggiornata acquisizione di migliori conoscenze e dei dati promossi dalla ricerca scientifica al fine di migliorare lo stato dei bisogni dei disabili.
• CI SI PROPONE DI SVILUPPARE Un modello di formazione e di orientamento in grado di migliorare la risposta ai bisogni di salute dei cittadini, anziani,portatori di disagio psichico e dei diversamente abili e di tutti i loro familiari.
• VALORIZZARE, PROMUOVERE, ORIENTARE, la formazione POST-BASE di figure professionali specifiche mediche e non, per migliorare la conoscenza e\o le competenze professionali, al fine di potere erogare una assistenza e un sostegno adeguato ai bisogni dei NEURODISABILI e dei loro familiari.
• PROMUOVERE LE LINEE DI RICERCA per migliorare anche attraverso specifici interventi strutturali la PROGRAMMAZIONE FORMATIVA e la gestione di figure di supporto tradizionali.
• ORIENTARE E INFORMARE I familiari dei NEURODISABILI sulle linee guida di indirizzo e sostegno al fine di una migliore gestione dei bisogni assistenziali e di vita dei NEURODISABILI.
• MIGLIORARE LA FORMAZIONE, delle figure professionali che operano nell’ambito Assistenziale, promuovendo la valorizzazione ed ulteriori acquisizioni e competenze.
• ORIENTARE E FORMARE, anche in ambito scolastico , in collaborazione con i PROVVEDITORATI e vari Istituti scolastici, di ogni ordine e grado la cultura del rispetto dei BISOGNI, rivolgendosi in particolare oltre che al corpo docente tradizionale e agli alunni, anche alle insegnanti di sostegno.

I PRINCIPALI DESTINATARI DEL PROGETTO SONO:

• I CITTADINI TUTTI al fine di promuovere e sensibilizzare questo progetto con ogni attivita’ formativa e di orientamento. Migliorando gli “standard” di qualità della vita,contribuendo a creare una “CULTURA” idonea a lottare la NEURODisabilità ea RIDURRE, quindi, gli alti costi sociali, che da esse ne derivano.
• PROFESSIONISTI: medici e nondelle strutture sanitarie, e aziende sanitarie (corsi ECM di Formazione) Avvocati (corsi di formazione e informazione sul Diritto e Salute e Competenza nell’ambito delle Valutazionidi tipo Medico-Legale)
• Le AZIENDE E GLI IMPRENDITORI, in particolare attivando corsi di Prevenzione e Formazione per l’infortunistica sul Lavoro, nonchè corsi di Formazione per le Reception degli Operatori dei Servizi nei confronti della sempre più vasta utenza “neurodisabile”
• LE UNIVERSITA’ E LE SCUOLE DELL’OBBLIGO- Corsi di Formazione per gli Educatori Secondari e per i Professionisti della Formazione. Divulgazione di Opuscoli Informativi a vario Livello.
• LA RICERCA CLINICA. L’A.I.N, sul territorio Nazionale si pone come Organismo Qualificatoi cui Programmi sono finalizzati a finanziare la Ricerca Clinica sullaNeurodisabilità. Sicuramente molte Onlus si occupano esclusivamentedi Ricerca diBase, fondamentale per il progresso scientifico e utilissima, purtroppo, però, questa non è immediatamente usufruibile da chi oggi è già affetto da una patologia geneticae vive con la speranza che le nuove scoperte possano “servire” fra non pochi decenni ai posteri. L’AIN, invece, oltre a incentivare la Ricerca di Base, immediatamente ,per chi oggi vive sulla Terra, mette anche Disposizione fondi ad essa devoluti per il Progetti di Ricerca Clinica sulla Neurodisabilità che forniscono le Nuove Linee Guida e i “Protocolli salva-vita” di immediato utilizzo per i Pazienti.

SOLO QUALCHE VALIDO MOTIVO

L’ISTITUTO DI CREDITO CHE VORRA’ “INVESTIRE” NEL “SOCIALE” in relazione ai recenti modelli del “welfare”, immediatamente vedrà la sua immaginedivulgarsi, e quindi la più facile acquisizione di ulterioreclientela qualificata come giusta meritocrazia, correlata a i Progetti che vorrà Sostenere la visualizzazione delproprio logosulle copertine del materiale Didattico e Informativo ovunquedistribuitol’acquisizione di Spazi di Promozione per il proprio Ente o Istituto nell’ambito di Congressi rivolti a vari Professionisti. La visualizzazione sul sito www.ain-onlus.org, il primo su Google cercando alla voce “neurodisabilità” possibilità di progetti di reinvestimento fondi a fini sociali per la realizzazione distrutture utili alla Ricerca e alla Formazione.